Круглый стол, посвященный инновационным подходам в профилактике, диагностике и лечению редких онкозаболеваний, прошел 25 января 2023 года в Общественной палате РФ.
Ведущие эксперты отрасли, врачи-генетики, онкологи, юристы и общественные деятели обсудили тему орфанных (редких) онкозаболеваний и недоработок, которые с ней связаны.
"В связи с отсутствием RET-положительных опухолей в перечне орфанных заболеваний доступ к лекарственным препаратам у пациентов существенно затруднен. Поэтому сегодня мы обсуждаем расширение перечня, организацию помощи пациентам, их маршрутизацию, наиболее распространенные подходы к терапии и исследования в этой области", — подчеркнула, открывая заседание, заместитель председателя Комиссии ОП РФ, член Общественной палаты Нижегородской области Валентина Цывова.
Исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков отметил, что редкие заболевания в России являются одним из приоритетных направлений в области здравоохранения. «Уверен, вместе мы сможем найти ответы на большинство стоящих перед нами вопросов», — добавил он.
Подводя итоги, Денис Беляков обозначил ключевые аспекты, на которые экспертам следует сделать акцент в будущем: прежде всего, это взаимодействие врачей различных специальностей, мультидисциплинарный подход к теме и работа профессиональных медицинских организаций, а также необходимость нормативного закрепления правил формирования и пересмотра перечня редких (орфанных) заболеваний.
«Мне кажется, что тот опыт, который накоплен в области орфанных заболеваний по созданию инфраструктуры, маршрутизации, изменению законодательства, крайне важно использовать в области редкой онкологии. И мы этим займемся на самых разных площадках, от Общественной палаты до Госдумы», — заключил он.
Ведущие эксперты отрасли, врачи-генетики, онкологи, юристы и общественные деятели обсудили тему орфанных (редких) онкозаболеваний и недоработок, которые с ней связаны.
"В связи с отсутствием RET-положительных опухолей в перечне орфанных заболеваний доступ к лекарственным препаратам у пациентов существенно затруднен. Поэтому сегодня мы обсуждаем расширение перечня, организацию помощи пациентам, их маршрутизацию, наиболее распространенные подходы к терапии и исследования в этой области", — подчеркнула, открывая заседание, заместитель председателя Комиссии ОП РФ, член Общественной палаты Нижегородской области Валентина Цывова.
Исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков отметил, что редкие заболевания в России являются одним из приоритетных направлений в области здравоохранения. «Уверен, вместе мы сможем найти ответы на большинство стоящих перед нами вопросов», — добавил он.
Подводя итоги, Денис Беляков обозначил ключевые аспекты, на которые экспертам следует сделать акцент в будущем: прежде всего, это взаимодействие врачей различных специальностей, мультидисциплинарный подход к теме и работа профессиональных медицинских организаций, а также необходимость нормативного закрепления правил формирования и пересмотра перечня редких (орфанных) заболеваний.
«Мне кажется, что тот опыт, который накоплен в области орфанных заболеваний по созданию инфраструктуры, маршрутизации, изменению законодательства, крайне важно использовать в области редкой онкологии. И мы этим займемся на самых разных площадках, от Общественной палаты до Госдумы», — заключил он.
