В Общественной палате РФ прошла «Редкая ёлка» для детей с орфанными заболеваниями.
На сегодняшний день актуальной остается проблема социализации пациентов с редким диагнозом, особенно детей. Поэтому, на мой взгляд, «Редкая ёлка» - очень важное мероприятие прежде всего потому, что этот праздник помогает объединить детей с разными редкими заболеваниями и их родителей, дает им возможность почувствовать себя в теплом кругу друзей и единомышленников, а нам, взрослым, дает возможность подарить радость уникальным деткам!
Несмотря на то, что стандарты отношения к детям с ограниченными возможностями в России постепенно меняются в положительную сторону, в настоящее время дети с редким диагнозом из-за нестандартной внешности или ментальных отклонений не всегда являются желанными гостями общественных мероприятий для широкого круга участников. При этом каждый «редкий» ребенок все равно остается ребенком, которому как и всем детям хочется заводить друзей, общаться со сверстниками, быть с ними «на одной волне», получать новые впечатления. Наша «Редкая ёлка» - как раз тот праздник, где редкие детки могут окунуться в мир новогоднего волшебства и на время забыть о сложных проблемах, здесь они точно будут приняты и поняты!