В Общественной палате РФ прошла «Редкая ёлка» для детей с орфанными заболеваниями.
Мероприятие направлено на улучшение социальной адаптации детей и их близких.
Целью акции также являются привлечение внимания общественности к теме лечения пациентов с орфанными заболеваниями, развитие сферы благотворительности и социального волонтерства в России, а также повышение уровня узнаваемости мероприятия для привлечения новых участников с редким диагнозом.
Заместитель председателя Комиссии ОП РФ по здравоохранению, член Общественной палаты Нижегородской области Валентина Цывова - соорганизатор новогоднего праздника:
Целью акции также являются привлечение внимания общественности к теме лечения пациентов с орфанными заболеваниями, развитие сферы благотворительности и социального волонтерства в России, а также повышение уровня узнаваемости мероприятия для привлечения новых участников с редким диагнозом.
Заместитель председателя Комиссии ОП РФ по здравоохранению, член Общественной палаты Нижегородской области Валентина Цывова - соорганизатор новогоднего праздника:
На сегодняшний день актуальной остается проблема социализации пациентов с редким диагнозом, особенно детей. Поэтому, на мой взгляд, «Редкая ёлка» - очень важное мероприятие прежде всего потому, что этот праздник помогает объединить детей с разными редкими заболеваниями и их родителей, дает им возможность почувствовать себя в теплом кругу друзей и единомышленников, а нам, взрослым, дает возможность подарить радость уникальным деткам!
Несмотря на то, что стандарты отношения к детям с ограниченными возможностями в России постепенно меняются в положительную сторону, в настоящее время дети с редким диагнозом из-за нестандартной внешности или ментальных отклонений не всегда являются желанными гостями общественных мероприятий для широкого круга участников. При этом каждый «редкий» ребенок все равно остается ребенком, которому как и всем детям хочется заводить друзей, общаться со сверстниками, быть с ними «на одной волне», получать новые впечатления. Наша «Редкая ёлка» - как раз тот праздник, где редкие детки могут окунуться в мир новогоднего волшебства и на время забыть о сложных проблемах, здесь они точно будут приняты и поняты!
Традиционно развлекательная программа была насыщенной: новогодний спектакль, интерактивные игры со сказочными персонажами, Дедом Морозом и Снегурочкой, фуршет, вручение подарков и многое другое. Мероприятие выстраивается так, чтобы дети с особым диагнозом получили много положительных эмоций и ощущали себя максимально комфортно. Ни один особенный ребенок не остался в этот день без внимания.
"Мы также надеемся, что данное мероприятие будет способствовать улучшению взаимодействия между пациентами, врачами и представителями общественных организаций", - добавила Валентина Викторовна.
Организаторы: Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по здравоохранению и Межрегиональная общественная организация «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
"Мы также надеемся, что данное мероприятие будет способствовать улучшению взаимодействия между пациентами, врачами и представителями общественных организаций", - добавила Валентина Викторовна.
Организаторы: Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по здравоохранению и Межрегиональная общественная организация «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
