Круглый стол на тему «Федерализация редких заболеваний. Расширение программы высокозатратных нозологий (ВЗН)» прошел 14 ноября в Общественной палате РФ.
В 2021 году указом Президента был создан фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». В октябре 2022 года Государственная Дума РФ одобрила в первом чтении законопроект, который позволит фонду «Круг добра» обеспечить лекарственными препаратами маленьких пациентов программы «14 высокозатратных нозологий» (ВЗН).
Заместитель председателя Комиссии ОП РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения Валентина Цывова подчеркнула, что цель мероприятия — совершенствование процесса лекарственного обеспечения пациентов всех возрастов, имеющих редкие заболевания.
«Мы обсудили проблемы обеспечения дорогостоящими лекарственными препаратами лиц с орфанными заболеваниями, законодательные гарантии доступного лекарственного обеспечения, изменения по вопросу лекарственного обеспечения детей с болезнями, входящими в перечень программы “14 ВЗН”, а также вопросы обеспечения запасов высокозатратных препаратов для лечения пациентов с редкими заболеваниями. Итоговая резолюция будет направлена в органы государственной власти для решения вопроса о наиболее эффективном обеспечении лекарствами граждан, страдающих орфанными заболеваниями», — сказала она.
Не входящие в программу «14 ВЗН» редкие заболевания было предложено перевести на федеральное финансирование.
