Член Общественной палаты РФ и Общественной палаты Нижегородской области Валентина Цывова приняла участие в круглом столе на тему: «Деятельность и функциональная основа Центров редких (орфанных) заболеваний у взрослых пациентов: существующие проблемы и пути их решения» в качестве модератора. Мероприятие состоялось 2 декабря в Москве. Круглый стол собрал ведущих экспертов отрасли, пациентские организации, представителей государственной власти и общественных деятелей.
По мнению Валентины Цывовой, сейчас назрела необходимость построения прозрачного диалога между Центрами и пациентами. "Алгоритм работы таких Центров сегодня однозначно не определен. Отсутствие специализированной врачебной экспертизы, особой инфраструктуры для орфанных больных, неопределенность правового статуса Центров, а также дублирование функций уже существующих медицинских организаций, в т.ч специализированных федеральных медицинских учреждений, являются преградой на пути
доступности терапии для таких пациентов", - уверена Цывова. Сейчас отмечается тенденция к росту количества взрослых пациентов с редкими заболеваниями. "На сегодняшний день согласно перечню редких (орфанных) заболеваний, опубликованному на сайте Министерства здравоохранения Российской Федерации, их насчитывается 269, большинство из которых являются прогрессирующими, с высокой степенью летальности. Текущая система диагностики и лечения орфанных пациентов требует изменений. Комплексный подход к организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями способен обеспечить ее максимальную эффективность и решить одну из самых острых социальных и медицинских проблем. Инициатива создания Центра редких (орфанных) заболеваний у взрослых бесспорно заслуживает внимания для совершенствования маршрутизации пациентов, оказания им незамедлительной высококвалифицированной помощи", - сообщила Валентина Цывова.
Участники круглого стола обсудили также вопросы междисциплинарного подхода к лечению пациентов в Центре редких заболеваний, возможности ранней диагностики и порядок госпитализации в такие учреждения..
