Модератором круглого стола стала заместитель председателя Комиссии ОП РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения, заместитель председателя комиссии по вопросам социальной политики и здравоохранения Общественной палаты Нижегородской области
В. В. Цывова.
Орфанные заболевания – прогрессирующие заболевания, лишь раннее начало лечения может сохранить человеку статус относительно здорового, позволит жить ему полноценной жизнью. Затягивание лечения, отсрочка в закупке и выдаче необходимого препарата зачастую приводят к безвозвратной инвалидности пациента с дополнительной нагрузкой как на бюджет пациента, так и государства.
«Редкие заболевания имеют быстро прогрессирующий характер и высокую летальность, а в условиях пандемии данное обстоятельство требует особого внимания», – обозначила проблематику Валентина Цывова. Она напомнила, что в ближайшее время часть потребностей детей с орфанными заболеваниями закроет фонд «Круг добра», но многие вопросы останутся, и предложила обсудить такие актуальные для орфанных пациентов проблемы, как недопущение отказов в госпитализации, оказании плановой помощи и возможность дистанционной выписки рецептов, в том числе с максимально продолжительным сроком действия до 180 дней».
Среди предложений участников круглого стола: решение проблемы лекарственного обеспечения молодых взрослых пациентов благодаря перенаправлению высвобождающихся в регионах средств фонда «Круг добра», возможность свободного перемещения лекарственных запасов между субъектами РФ, создание региональных или окружных центров для первичного выявления пациентов с редкими заболеваниями, проведения скрининга и назначения лекарственной терапии, лицензирование препаратов для лечения детей с диагнозом «легочная гипертензия», включение в деятельность фонда «Круг добра» таких нозологий, как муковисцидоз, идиопатическая легочная гипертензия, резидуальная легочная гипертензия и других.
