В ОП РФ назвали меры по улучшению качества помощи больным муковисцидозом и другими орфанными заболеваниями (по материалам сайта Общественной палаты РФ).

В Общественной палате РФ 1 октября в рамках проекта «Объединяясь вместе» состоялся круглый стол «Правовые аспекты решения проблемных вопросов оказания помощи больным муковисцидозом и другими орфанными заболеваниями».

Основная задача, которая на сегодняшний день стоит перед пациентским и медицинским сообществами, а также профильными ведомствами, — выработка единой стратегии действий для повышения эффективности помощи больным муковисцидозом и другими орфанными заболеваниями, подчеркнула заместитель председателя Комиссии Общественой палаты РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения Валентина Цывова.

«Беспокойство пациентов вызывает тенденция к закупке препаратов замены, эффективность которых часто вызывает сомнения. Также беспокойство вызывает уход линейки препаратов, например внутривенных антибиотиков, с отечественного рынка. Тема актуальна и своевременна, а проведение круглого стола позволит обсудить наболевшие вопросы и предложить пути их решения», — заявила она.

Среди таких наболевших вопросов, пояснила член ОП РФ, организация выездной службы для пациентов с муковисцидозом, проблемы обеспечения лекарственными препаратами и изделиями медицинского назначения, оформление побочных эффектов и нежелательных реакций, усовершенствование законодательной базы, в частности постановления правительства Москвы № 503 и приказа № 949.

«Благодаря усилиям родительского сообщества на сегодняшний день удалось значительно усовершенствовать систему помощи пациентам с муковисцидозом, но проблемы остаются, поэтому озвученные на мероприятии предложения по совершенствованию этой системы войдут в рекомендации ОП РФ уполномоченным лицам», — отметил исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков.

Руководитель Ярославской региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «Маленький Мук» Наталья Матвеева напомнила, что во всех регионах пациенты сталкиваются с одинаковыми проблемами, широкое обсуждение которых пройдет в ноябре текущего года в Ярославле на первом форуме медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом».

Эксперты обратили внимание на эффективность централизованного проведения неонатального скрининга, который входит в программу национального проекта «Здравоохранение» и позволяет выявлять наличие врожденных заболеваний у детей. Благодаря ему только в Москве выявляемость заболевания возросла почти в два раза. Соответственно, увеличились шансы сохранить таким пациентам жизнь и повысить ее качество.

В то же время серьезную озабоченность вызывает недостаточная осведомленность врачей, терапевтов и педиатров, особенно в регионах, о том, как работать с больными муковисцидозом и другими орфанными заболеваниями, отсутствие в амбулаторно-поликлиническом звене врачей узких специальностей, а ведь именно от специалистов на местах зачастую зависит и своевременность постановки диагноза, и качество получаемого лечения. Эксперты настаивают, что в программы профессиональной переподготовки и повышения квалификации необходимо включать отдельные курсы по орфанным заболеваниям.

Врач — анестезиолог-реаниматолог ФГАУ НМИЦ здоровья детей Минздрава России Александр Николишин рассказал о методе неинвазивной вентиляции легких при муковисцидозе, который дает хороший клинический эффект и должен, по его мнению, заменить традиционную искусственную вентиляцию легких.

«Многие препараты уходят с нашего рынка, их заменяют дженерики, которые не всегда достаточно эффективны, но благодаря методике неинвазивной вентиляции легких можно облегчить существование таких больных и освободить их от зависимости от антибиотиков», — утверждает он.

Председатель правления региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании» (Москва) Ирина Дмитриева считает, что лекарственное обеспечение больных муковисцидозом и орфанными заболеваниями необходимо вынести за рамки ФЗ-44 о контрактной системе закупок.

«Мы тоже являемся одними из пострадавших от принципа закупок по дешевизне, по экономической выгоде абсолютно без учета качества препаратов, которые участвуют в аукционах. Из-за этого закона с российского рынка уходят нужные препараты. Но, когда речь идет о больных редкими, хроническими заболеваниями, которые принимают лекарства в больших количествах, качество лекарства должно быть главным критерием. У нас же чиновник убрал этот критерий из сферы своего внимания. У нас больше нет понятия "качественное лекарство", есть понятие "экономическая выгода"», — настаивает она.

Подводя итоги мероприятия, Валентина Цывова отметила, что очень важно, чтобы предлагаемые экспертами меры по улучшению ситуации в сфере оказания помощи больным муковисцидозом и другими орфанными заболеваниями были поддержаны на государственном уровне.

«Исключить лекарственный препарат из перечня жизненно необходимых, если по нему имеются перебои с обеспечением, либо закрепить ответственность производителя за бесперебойное обеспечение препаратами из перечня жизненно необходимых. Закрепить в федеральных нормативно-правовых актах понятие "жизненные показания". Выработать механизм обеспечения не зарегистрированными на территории РФ лекарственными препаратами и закрепить его законодательно. Разрешить и утвердить на федеральном уровне перечень препаратов, которые не являются взаимозаменяемыми. Внести изменения в ФЗ-44 в части снятия ограничений для препаратов, которые не являются взаимозаменяемыми», — перечислила Валентина Цывова предложения экспертов.